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タグ:線維筋痛症 ( 76 ) タグの人気記事

10月になりました

10月に入って今日は2日目

毎週火曜日の週一点滴に行ってきました。

台風の影響で、体の痛みは半端ないくらい強烈です。

点滴を受けて自宅に戻って横になっていましたが、

数時間経っただけで、痛みは元に戻ってしまいました。

来週の点滴までどうしたものか・・・・・

あとはいつものお薬と予備でもらっている薬を追加で飲んで様子を見るしかない。

日中はまだ気温も上がって暑いかな?~と思う日はあるけれど、

朝晩の気温は涼しいを通り超えて寒いと思える日もある。

冷えは大敵なので、しっかり体を温めて休みます。

明日はお天気も良いそうなので、少しは体も楽に過ごせるかな・・・・・




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by morukatura | 2018-10-02 23:13 | 日常

本日は啓発デー

本日、5月12日は、私の病気でもある線維筋痛症、


筋痛性脳脊髄炎、慢性疲労症候群、化学物質過敏症の国際啓発デーです。


そして、病名に合わせて、啓発カラーがあります。私の場合はパープルです。


昨年、レディ・ガガさんがこの病気を公表したことで、


少しは世間に伝わったと思いますが、


今でも何故、発症するのか原因もわからず、治療も困難な病気です。


診てもらう事の出来る病院も少ないのが現実です。


慢性疼痛障害と言われながらも、難病指定にはされていません。


罹患率が高いからかもしれませんが、


線維筋痛症と診断される患者さんはどれだけいるのでしょうか。


私は発病してから今年でちょうど5年になりました。


発病した当時から見れば少しは良くなっているのかもしれませんが、


今でも毎日全身の痛みに悩まされています。


モルヒネ、漢方薬(煎じ薬)、漢方薬の中にはトリカブトを処方した仏子という物も飲んでいます。


そして週一点滴に鍼灸、それでも一週間を振り返ればベットから起き上がれない日々も何日か。


でも、いろんな先生のおかげで今の私がいます。


いろんな病気で苦しんでいる人が多くいらっしゃると思いますが、


少しでも痛みや苦しみ、そして心が穏やかですられますように。


今日はそんな思いを込めて書きました。




by morukatura | 2018-05-12 23:52 | 病気

友人が来てくれた

今日は、最近の私の体調を心配して、

我が家から一時間半離れた場所に住む友人が来てくれました。

今日は、旦那さんも外出して、

おまけにマンションが断水にもかかわらず遠いところを来てくれました。

毎週火曜日に痛み止めの点滴をしてもらいに病院に通っているのですが、

今回は、何故か、痛みが昨夜から激しく、吐き気、おまけに頭痛まで出てしまい、

早めにベットに入ったのですが、痛みは一向に治まらず、一晩中眠れず、

明け方に、あまりにも痛みがひどくなったため、

痛みが一向に治まらずどんどん激しくなっていった時のために

処方されている鎮静剤の様な効果のある錠剤を、

半ば強制的に旦那さんに飲ませてもらい眠ることが出来たのですが、

誰もいない日中に飲むことも出来ず、痛みで紋々としているところに友人が来て入れました。

この薬は医師から処方されているのですが、

私が持っていると頻繁に使う可能性があるので旦那さんが管理しています

おかげで痛みで押しつぶされそうになっていましたが、ベットの中で横になりながらも

気分が落ち着くようにと話をしてくれたりして、夕方まで我が家にいてくれました。

そして、旦那さんが手術をするため数週間程入院をするのですが、

その時も心配だから様子を見に来ると言ってくれました。

私の担当医も旦那さんの病気の事よりも、

私が一人で家に残る方が心配で、冗談半分に「一緒に入院する?」と

言ってくれるのでが、我が家には猫ズとカメさんズがいるのでそれは無理なので、

どうしたものかと旦那さんも心配をしていたのですが、

夜、外出先から帰ってきた旦那さんにそのことを話すと

良かったと喜んでくれました。

私は一人で出来ることが少ないので、本当にありがたいです。

友人は泊まってもいいよ、とも言ってくれるのですが、

彼女にも家庭があるので、来てくれるだけでも感謝です。

今日も電話をかけてきてくれて、

先日私が電話に出なかった事に心配して来てくれたんです。

近くに義兄も住んでいるのですが、

義兄も忙しいので私の事を気にかけてはくれているのですが、

なかなか我が家に来ることも出来ないと思うので、友人の言葉に本当に感謝です。

本来なら私の妹や母がと言いたいところですが、

何せ私の病気に関してあまりにも理解がないのと

ここ数年距離をおいているので。(これは医師の指示)

病気になって、いろいろつらい思いもしましたが、

優しい友人にも恵まれて、私は本当に幸せ者だと改めて思いました。






by morukatura | 2017-04-06 00:50 | 日常

やっと

随分と更新をさぼりました。久しぶりの日記です。


5月2日に申請をしていた身体障碍手帳が、やっと先週の12日に結果が出ました。


この間、いろいろな追加の書類の提出やデーターの提出で随分と時間がかかりましたが、


ようやく2級1種の手帳を取得することが出来ました。


時間はとてもかかりましたが、あきらめないでいて良かったと本当に思いました。


手帳が取得出来ても、これから車椅子購入の申請(今まではレンタル)や、


介護用ベットの申請(これもレンタル)、あとは自動車の改造か購入、


自宅の一部改装など、やるべきことが次から次へと出てきます。


取得までには7か月もかかったのに、いざ審査が通るとそのあとは早いものです。


今は、見積書をだしてもらう手続きを進めています。


いつになったら全てが終わるかどうかわかりませんが、頑張って手続きをしたいと思います。





by morukatura | 2016-12-20 11:41 | 病気

今日から7月

今日から、7月に入りました。今年も半分が過ぎたことになりました。

私は、医師の勧めもあって、身体障害手帳の申請を5月2日に行いました。

ほとんど、自分では何も出来ないため、医師と相談をして申請をすることにしました。

しかし、当初、担当部署の方は1ヶ月くらいはかかるとおっしゃいましたが、

2カ月経っても何の連絡もないので、旦那さんに市役所に確認をしてもらいました。

結果から言えば、診断書に不備があったため一度病院に返し、

いま再度提出を待っている状態だと言うことでした。

そして偶然にも今日、病院のソーシャルワーカーさんから電話があり、

現在の状況を話してくれました。

これは本当に偶然で、市役所に確認したから電話があったわけではなく

担当のソーシャルワーカーさんもあまりに遅いので市役所に確認をしたらしいです。

私は、今の病院に通う前に最初に罹った病院があります。

しかし、私の思いと医師の思いのすれ違いや言動から病院を現在の病院に変えました。

それは、心療内科の医師の勧めてくれた病院の医師が進めてくれた病院でもあります。

昨年の9月から入院治療を始め、そして現在に至っています。

おかげさまで、一日60から70錠も飲んでした薬も今はモルヒネと漢方薬だけになりました。

心療内科の薬は別ですが。



続きはこちらから
by morukatura | 2016-07-01 21:02 | 病気

心の闇

最近は、痛みの強さと原因不明のかゆみのせいで、身体が悲鳴を上げている。

眠りたいのに眠れない時間。

その逆で起きていたいのに急に睡魔に襲われる。

ふらつきながらベットになだれ込む時間と、

身体の中の時間の構造が変わって来たような気がする。

今日は午後からとてもつらかったので、ほとんどベットの中にいました。

だから、夕飯は、旦那さんが作ってくれましたが、

私は最初から今日はしんどいので食べる気がしないと言いました。

作ってくれたことには感謝はしますが、

「ありがとう」を言わないから今まで作らずにいたという。

「ありがとう」と言えば気分が向いた時には作ると言う。

なんだかおかしい

それと最初から食べられないと言っているのに、せっかく作ったんだからと、

食べる「ノルマ」を強要される。

だからちっとも美味しくないし、嬉しくない。

昨日の診察の時、いつも一緒にいる旦那さんが不在だったため、

そのことを先生に話しました。先生も呆れてました。

不自由な身体で、食事を作ること、洗濯をすること。

掃除機は私が持たれないのでしてもらう。

お風呂掃除も出来ないのでしてもらう。

そのことには感謝はしているが、

最近、暑くなったので、日中ゴルフ練習場に行って、

汗をかいたからとシャワーを使うようになった。

私は一人でお風呂に入れません。

だから夫が一人でシャワーを使うとお風呂にはいれない時間が増えてくる。

そんなことを気づいているのか。

痛みに耐えられなくて横になっていると、良く寝ていると言われる。

仕事を辞めてからか、私への監視が酷くなったような気がする。

被害妄想だと言うかもしれないが、

一人で外出する時も買い物をするときも許可がいる。

今までは一人でいることが不安だっだが、あまりにも興味を持たれるというか、

することなすこと見られていると逆にしんどくなってしまう。

こんなことを日記に書くつもりはなかったが、どこかで毒を吐かないと心が苦しくなる。

最近は、旦那さんの外出が待ち遠しくなっていく自分にどんどん恐怖を感じてしまう。








by morukatura | 2016-06-29 20:54 | 未分類

記録

久しぶりの日記の更新。

誰も見ていないと思うから、自分の思いを正直に書いて残しておこうと思う。

もし万が一、私に何かあった時のために後悔だけはしたくないから、

正直に素直に思ったことを書き残していこうと思う。

それと、病気の関係もあるかもしれないが、

時々、記憶を飛ばしてしまうことがあるから

メモ代わりにもなるように、短い文章でもいいから残していこうと思います。



今日は、麻酔科と心療内科の診察に夫と共に行って来ました。

車椅子の生活になってもう一年なりました。

最初は戸惑いもしたけれど、

今はなくてはならない私の大切な生活必需品となりました。

先月、医師の勧めもあり、身体障碍手帳の取得に向けて申請もしてきました。

許可が下りるのに一ヶ月半くらいかかると言われたが、

5月2日に提出していたのに、

もう届いても良い時期に来ていると思うがなかなか来ない。

今の病気の治療費だけでも細かい話になるが、月に5万円以上は軽くかかるので、

医師やソーシャルワーカーがおっしゃってくれたように1級が取れたらって。

結果がどうなるかわからないけれど、来るなら早く来てほしいな。

待っているだけでも結構プレッシャーになったりするから












by morukatura | 2016-06-21 21:07 | 病気

痛み

痛みが始まってから、どれだけの時間が流れただろか。

病院を変わってまで治療をしているが、

良く成るどころか、悪くなるばかり。

横になると、起き上がることに時間がかかりすぎるくらいかかり、

直ぐ動くことはではない。

まず、タンスか壁側によって、これも時間がかかる。

下の方から何かにつかまって、徐々に上上がり、やっと立ち上がることが出来る。

そしてそれから、ペンギン歩きのように、チョコマカト歩いて目的地にむかう。

毎日これを何10か繰り返している。

いい加減、いやなって自暴自棄になるけれど、

これが今の私の現実で、毎日の日課。

埋まる歩けない足。力が入らない両手。鍋を持つことも出来なくなってきた。

それでも弱音を吐きながら一日一日を暮していく。

一体、いつまで続くの。誰か知っていたら教えてほしい




by morukatura | 2015-08-31 00:08 | 病気

出来ない事のはがゆさ

出来ないことが増えてきて、身体はどんどん固まっていく。

横になっているの結構つらくて、今は立っているほうが落ち着くかも。


でも、それも30分位が限界で、益心と体は壊れていくね。

旦那さんもだいぶ家の事はしてくれるわうになったけれど、

それでも自らではなく、こちらから言って始めて・・・・って感じ

自分にしかわからない自分の体のことだけれど、

正直、悪化速度が速いよう気がしてなれない。

夜も、昼も、固まって休めない

腕の上がる位置、おろせる位置も日ごとに代わっていく。

毎朝が怖いなんて、何年振りだろう



by morukatura | 2015-08-30 01:35 | 病気

もどかしい

自分なりにリハビリはしているのに、

いつの間にか段々関節が固まってきました。

得に、股関節と膝、肘。

歩き方も段々いびつになってきて、

外出時には車椅子が手放せなくなってきました。

家の中にいても何かにつかまらないと歩けなくなってしまって

マッサージはしてるのに痛みは治まらないし。

一体、どこまで悪くなっていかな、って考えてしまう。

考えたってどうにもらないのにね。

とにかく、なるようにしかならないということだけはわかったような気がします。



by morukatura | 2015-08-24 01:38 | 病気