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本日は啓発デー

本日、5月12日は、私の病気でもある線維筋痛症、


筋痛性脳脊髄炎、慢性疲労症候群、化学物質過敏症の国際啓発デーです。


そして、病名に合わせて、啓発カラーがあります。私の場合はパープルです。


昨年、レディ・ガガさんがこの病気を公表したことで、


少しは世間に伝わったと思いますが、


今でも何故、発症するのか原因もわからず、治療も困難な病気です。


診てもらう事の出来る病院も少ないのが現実です。


慢性疼痛障害と言われながらも、難病指定にはされていません。


罹患率が高いからかもしれませんが、線維筋痛症と診断される患者さんはどれだけいるのでしょうか。


私は発病してから今年でちょうど5年になりました。


発病した当時から見れば少しは良くなっているのかもしれませんが、


今でも毎日全身の痛みに悩まされています。


薬もモルヒネ、漢方薬(生薬・煎じ薬)、漢方薬の中にはトリカブトを処方した仏子という物も飲んでいます。


そして週一点滴に鍼灸、それでも一週間を振り返ればベットから起き上がれない日々も何日か。


でも、いろんな先生のおかげで今の私がいます。


いろんな病気で苦しんでいる人が多くいらっしゃると思いますが、


少しでも痛みや苦しみ、そして心が穏やかですられますように。


今日はそんな思いを込めて書きました。




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# by morukatura | 2018-05-12 23:52 | 病気 | Comments(0)

墓参り

昨日は私の誕生日でした。


春分の日生まれの私はいつも家族から誕生日を忘れられていました。


いつからだろうか、翌日の22日がちょうど2歳下の双子の妹の誕生日で、


私の誕生日が祝日なので、お友達を招いて誕生会を開くようになり、


そのケーキを私が買いに行くようになったのは。


特に閏年の年は、春分の日が誕生日と覚えている友人からは


日にちを20日と間違えられるこも多くありました(笑)



昨日は春のお彼岸の初日。毎年恒例の誕生日参りです。


大好きな父と祖母が眠るお墓にお参りに行ってきました。


お墓は数年前にお墓の土地の持ち主の都合で移転になり、


墓地公園になったので、車椅子の私でも行けるのなったのですが、


何となくその姿を大好きな父と祖母に見せることに抵抗があり、


頑張って杖をつきながら行っていました。(何でかな?)


でも、さすがに今年は杖では無理だったので、初めて車椅子でお参りをしました。


その姿を付き添ってくれた旦那さんが写真を撮っておいてくれました。


よくお墓の写真は撮るべきではないと言う人はいますが、


私は何の抵抗もこだわりを持ってはいません。


正直に言えば、何が駄目なのかわからないのです。


むしろ、大好きな人が眠っている場所なので一緒に撮ってもらって嬉しく思ったくらいです。


私は、結婚をして今の姓に変わりましたが、


ずっと大好きな父と祖母が眠っているお墓は守っていくつもりです。


車椅子になったとき、墓仕舞いも考えましたが、それはもう少し後にすることにします。


本当は、私も一緒に入りたいので、


旦那さんには、もし私が先に逝くことがあったら


一部でいいから大好きな場所に入れて下さいと頼んであります。そして封印して下さいと。


姪が子供の頃に、同じことを頼んでおいたけれど、きっともう忘れていると思います。


私が年に数回墓参りをする日は、私の気持ちを表すかの様に、


必ずと言っていいくらい雨が降ります。


父が亡くなった時は昭和60年の豪雪で電車もバスも公共交通機関は全て止まった日でした。


祖母が亡くなった日は突然の暴風雨で、病院から危篤の電話を受けて、


急いで病院に向かいましたが、朝の5時ではタクシーもバスもありませんでした。


当時は、すでに一人暮らしをしていましたが、運転免許は持っておらず、


一時間以上かけて泣きながら病院に向かって走って行きました。


30年も過ぎた今でもはっきり覚えています。


途中でタクシーに合いましたが濡れている私を乗せてくれる車は一台もありませんでした。


一年で大好きな父と祖母の二人を亡くしました。


納骨に行った際、東別院の方が一年で二人を見送る、


こんな不幸な事はないと仰った事を今でもはっきりと覚えています。


あれからずっと私の心の時計の一部は止まったまま。


いつか、大好きな父と祖母に会えたら、止まった心の時計は動くようになるのかな?


昨日はそんなことをずっと考えました。


21日は、○○の父と私がお父さんとしたった方の月命日です。


○○の父のお墓にも行ってきました。


○○の父は、私が初めてお会いした頃にはもう認知症を発症していましたが、


不思議なくらい相性が合いました。


○○の母がよくこんなボケたじいさんと上手いこと会話しとる~と笑っていました。


大好きな○○の父も母も亡くなりましたが、楽しかった想い出はたくさんあります。


21日と言う日が来るといつも同じことを事を思います。



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# by morukatura | 2018-03-22 10:39 | 日常 | Comments(0)

風邪?をひしていまった

滅多に風の引かない私が、夕べ39.8℃の熱を出しました。


夏の扇風機やクーラーにあった風邪をひくこと数年に一度歩かないか。


平熱35℃もない私が39.8℃も出したので、当然旦那さんはオロオロになって、


救急車を呼ぶかとという話にまでなりましたが、熱冷まシートをおでこに入って、唸っていました。


全身の痛み、特に関節の痛みが激しく、とても辛い思いをしました。


そばで見ていた旦那さんもさぞかし辛かったと思います。


夜間の病院に電話をしてみましたが、


もしインフルエンザだとしても病院は終わっているので検査は出来ないので、


朝まで様子見て下さいとのこと。


でも、私は、以前かインプルエンザの予防接種を受けて、


アナフィラキシーショックを起こしているので、インフルエンザの注射で出来ないのです。


午前1時過ぎに熱はなんとか37.8℃に下がったので、少しは楽になりました。


今は36.5℃です。普通の人ならそれが平熱だと思いますが、


平年が33~34℃の私にとってはしても考えられない状態でした。


今日も一日大人しく、ベットと仲良く過ごしたいと思います







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# by morukatura | 2017-12-14 09:53 | 日常 | Comments(0)

遅くなったけど

ようやく、昨日になって、いつもの年より遅くなってしまいましたが、たくあん10㌔と白菜30㌔を漬けました。


慌ててつけたので、漬け終わってからいつも白菜を漬けるときに入れる砂糖を入れるのを忘れてしまいました。


漬けなおしをしようと思ったのですが、旦那さんにきつく止められたので泣く泣く(笑)止めました。


発酵を進めるために必要な砂糖なのに~😭


水が上がってきたら、その水を使って砂糖を溶いて入れればいいんじゃないの?と、


旦那さんは言うのですが、なんか違うような気がするの。


だって最初から入れて漬けるのと、漬かってから入れるのとでは味が違うと思う。


今年は、どんな味の白菜漬けが出来るのか、ちょっと不安です


昆布を少し多目に入れたから自然の甘味は出ると思うけど、


唐辛子も多目に入れたので、ピリ辛の白菜さ漬けになるような~


今年は、ちょっとワクワクで、でもとても不安な漬け物作りになりました




教訓、何事も慌ててやるとろくな事がないと言うことが改めてわかりました。反省





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# by morukatura | 2017-12-13 13:56 | 漬物 | Comments(0)

悲しくて

今まで、人の優しさに感謝しながら生きていました。



しかし、世の中には、優しさという仮面をかぶりながら、


うまくその心の中に入っている人がいることも知りました。




喧嘩とというものは、お互いに何らかの責任があると思っていました。(あくまでも私の中の思いです)



私の猫に対する想いを知っていたからか、


自ら私に嫌われていると風潮しながらも近づいてきた人がいることを、昨日、初めて知りました。


(私は風潮していた方のことをその時点では全く知りませんでしたので、嫌うことすらしていませんでした。


第一、その方のことはお顔を見ることはあっても、お話をしたこともなく、全く存じあげていませんでしたから、


嫌いという認識すらありませんでした)



その人のことをずっと気にかけて、喧嘩をした後も気にかけてきましたが、もう忘れることにします。



今年に入ってから、ずっと気になって尾を引いていましたが、


その方から、「縁がなくなった方ともうお話しする必要はない」という手紙が届きましたので、


これを機に気に掛ける努力を止めることにします。



本来ならこういう記事はここに記しべきではないと思いましたが、


記憶として、記録として、そして自分へ戒めとして書くことにしました。




今まで、悪意に満ちた人が存することは私の担当医から知らさせていました。



以前の職場の一部の人がそうでした。人を傷つけて、貶めて、暴言を吐きまくり、



おまけに私の休職期限が終わる前に


「貴方が出てくるとストレスで仕事が出来なくなるので、出て来ないで欲しいと言われました」



人を病気にした方たちのいう言葉ですか。







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# by morukatura | 2017-10-14 09:53 | 日常 | Comments(0)